Sonderfall "Genetische Daten" und Pseudonymisierung und Anonymisierung

Sonderfall "Genetische Daten" und Pseudonymisierung und Anonymisierung

08/2018

Schon 2005 wurde auf der 27. Internationalen Konferenz der Beauftragten für Datenschutz und den Schutz der Privatsphäre in Montreux in Bezug auf genetische Daten Folgendes festgehalten:

 

„Die Datenschutzbeauftragten

1.    […]

7.    Sind sich bewusst, dass aufgrund des rasch wachsenden Kenntnisstandes im Bereich der Genetik Daten über die menschliche DNA zu den sensibelsten überhaupt werden können, und dass die Gewährleistung eines angemessenen rechtlichen Schutzes dieser Daten angesichts der beschleunigten Wissensentwicklung wachsende Bedeutung erlangt,

8.    […]“

 

Aktuellere Untersuchungen haben ergeben, dass genetische Daten nicht als anonym angesehen werden können. Genetische Daten können daher maximal pseudonymisiert werden bzw. als pseudonym angesehen werden.

 

Biomaterial und Einwilligung

Biomaterial enthält durch seinen genetischen Inhalt prinzipiell auch Daten, durch die Rückschlüsse auf etwaige dem Betroffenen verwandte Personen wie beispielsweise Kinder, Eltern und/oder Enkel möglich sind. Unter den Vorgaben der DS-GVO können diese Daten mittels Einwilligung kaum verarbeitet werden, da eine Einwilligung immer nur für die eigenen Daten, nicht aber für die Daten Dritter gegeben werden kann.

 

Daraus folgt, dass wenn eine Person heute beispielsweise Biomaterial abgibt, so kann ein heute noch nicht geborenes Enkelkind dieser Person aufgrund der Kenntnis dieses gespendeten Biomaterials in der Zukunft durch eine Erkrankung diskriminiert werden, die heute noch gar nicht bekannt ist, die aber dem Erbgut innewohnt. Auch diesen Personen muss ein „Recht auf Nichtwissen“ zugestanden werden, eine Einwilligung der das Biomaterial abgebenden Person kann dies nicht legitimieren.

 

Daher wird für die Verarbeitung derartiger personenbezogener bzw. personenbeziehbarer Daten ein gesetzlicher Erlaubnistatbestand benötigt. Wenn seitens der Gesellschaft ein Konsens besteht, dass die Vorratsdatenspeicherung von Biomaterial mit recht allgemeiner Zweckbindung („medizinische Forschung“) gewünscht ist, muss somit ein Gesetz diese Forschung explizit erlauben, so dass eine Einwilligung nicht benötigt wird. Denn eine Einwilligung alleine des Spenders wird kaum die damit verbundene Verarbeitung der über Dritte (= Verwandte) enthaltenen Informationen legitimieren können.

 

Gesundheitsdatenschutz.org; Arbeitsgruppe Datenschutz gmds; 31.07.2018

http://ds-gvo.gesundheitsdatenschutz.org/download/Pseudonymisierung-Anonymisierung.pdf

Veröffentlicht unter CC BY-SA 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.de

 

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